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来自星星的他们长大了写于世界自闭症日的报告

在冰场的角落,史浩正静静地休息.对他来说,自闭症仿佛是一堵无形的墙,将他与周围的一切隔离开来.

时而暴躁地敲打着冰场的围墙,时而痛苦地捂着耳朵,那是史浩在冰场上给我留下的第一印象.“我的孩子其实很乖,他不会伤害你.”彼时,史浩的妈妈白涛正静静的坐在一旁,搓了搓手,望着身旁的儿子,朝我无奈地笑了笑说.在妈妈的安抚下,史浩的情绪渐渐稳定,也尝试着在妈妈的帮助下自己系好冰鞋,带齐防护装备,走上冰场.“每周二晚上,我都会领他来冰场练习滑冰,和他一起的还有比他大4岁的魏嘉序,也是个自闭症患者.”顺着史浩妈妈手指的方向,我看见冰场上两个小伙子正笨拙的手拉手,相互搀扶着一步一步划开.而在远远的冰场外,他们的妈妈正目不转睛的观察着他们的一举一动.

虽然不聋不盲,却总是“听而不闻”“视而不见”.因为不理解,旁人眼里的史浩总是个行为略显怪异,不会言语表达,只会发出咿咿呀呀声音的奇怪男孩.而近些年,为了使像史浩这样的患者得到关注,人们赋予了这个群体一个诗意化的称呼——“星星的孩子”.

今年4月初,史浩过完了自己22岁的生日,虽到了该独立的年龄,可因为患病,他却无法享受在他这个年龄段该拥有的独立与自由.无论他走到哪里,无论他做什么,都需要妈妈寸步不离的看护与帮助.

“2000年,我带4岁的史浩去北京星星雨教育研究所,在那里我接触到很多和史浩一样的自闭症儿童.通过观察,我知道浩仔并不傻,他其实也懂得与周围互动,只是他很难接受在常人眼里看似普通的信息输入与输出.”史浩妈妈说.心怀一丝希望,史浩妈妈便从未放弃对孩子的教育,带着孩子四处求学就成了后来这数十年光阴的主旋律.“6周岁的时候史浩在北京接受了四年特殊的小学教育,那段时间我用陪读的方式陪伴他学会了如何坐住板凳,如何认字、读书,甚至后来他开始尝试在电脑上打字,我从没想过史浩能进步这么快.”从北京那所特殊学校毕业后,史浩需要继续接受初中教育,可无论是公立学校还是私立学校,每一次面对新环境,适逢青春期,有叛逆心理的史浩总是十分暴躁,很难控制自己的情绪.不仅自己无法进入学习状态,也严重影响着班上的其他学生.“那段时间,几乎没有合适的学校能接收孩子,家里人都急疯了,史浩也只能呆在家里,根本没学可上.”史浩妈妈说.史浩的义务教育虽然慢慢搁浅,可史浩妈妈却总是想尽办法让史浩的生活忙碌起来.背古诗,学钢琴,练汉字,史浩也慢慢的迎来了他的18岁.

“史浩现在22岁,社会上也不再有合适的教育机构能接纳他了.”面对着孩子已该步入社会的年纪,史浩妈妈早已不再要求史浩去接受文化教育.“我们依靠社会和自闭症儿童家长联合的力量创办了一些组织,尽量让这些自闭症孩子的生活充实起来.现在每周会给他们安排参加马术、绘画、旱地冰球、非洲鼓、滑冰等兴趣项目,这些课程都特别受欢迎.”提起孩子最近的生活,史浩妈妈的神情充满了希望地说.毕竟有了兴趣,孩子的明天就有了盼头.

“我是本科毕业,以前有份不错的工作,但因为孩子,我很早就辞职了.现在家里的经济收入基本是靠我爱人,除去给孩子看病,剩下的也就勉强够日常开销吧.”在与史浩妈妈的交谈中,每当谈到她自己,她的眼神总是显露出对过去的无奈和对目前生活的一种焦虑.毕竟,现在摆在他们一家面前的不只是经济问题,还有不可回避的年龄问题.孩子小的时候,父母年轻,尚有足够的精力去照顾.可岁月会让孩子长大,自己也在不知不觉老.几十年后,一旦他们因为年老而卧床不起,那时的孩子又该由谁来照顾呢?

在中国,与史浩妈妈面临相同困境的自闭症患者家长并不是少数.根据2017年年初中国残疾人康复协会所公布的《中国自闭症教育康复行业发展状况报告Ⅱ》蓝皮书显示,中国现有自闭症人群超过1000万,并正以每年十几万的速度递增.

由于自闭症儿童充满个体性,每个孩子都有不一样的成长经历,几乎很难让他们在集体教育中得到较好的发展.因此,对于自闭症患儿的矫治乃至后续成年自闭症的职业训练,均需遵循个体化原则,有针对性的灵活融合使用各种方法.而这一点,仅凭单个家长的微薄力量是难以达到的.

“我希望自己比孩子多活一天.”谈及儿子以后的生活,一晚上都沉默不语的魏嘉序妈妈说出了这样的一句话.“我儿子今年27岁,弹得一手好钢琴,可是他不会与人交流.离开了我,他哪都去不了.”也许同龄人的孩子早已成家,可自己的孩子还像涉世未深的孩童需要父母看护,魏妈妈笑中有泪.今年年初,在检查身体时她又被确诊为乳腺癌,经历了几次化疗的她已不知还能继续陪伴孩子多久,面对未来的路,她只能走一步算一步.

“不是我们不放手,是我们的孩子与社会之间正存在着一条鸿沟,只有跨过去,孩子达到进入社会的最低标准,我们才敢放手.”史浩妈妈的一番话,道出了无数自闭症患者父母的心声.

“还有几年,史浩的爸爸就退休了.到时候如果条件允许,我们一家三口应该还会像以前那样出去走走,散散心.”在史浩妈妈眼里,尽管现在的生活被乌云遮住,可她还是对未来的那片晴空万里满怀期待.“早晚有一天,史浩能真正长大,在社会上也能找到适合自己的位置.”对于儿子未来,史浩妈妈从未失去过希望,因为她相信,一切都会慢慢变好.

自闭症论文范文结:

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