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一首摇滚上月球
图 本刊记者 梁辰 文 本刊记者 邱苑婷
编辑 方迎忠 郑洁 rwzkphotos@vip.163.com
从两年前开始,每周二晚上,北京丰台区嘉业大厦的六楼,窗口灯光会持续亮到零点之后,期间断断续续传出敲鼓、吉他、贝斯和键盘的声音,有时是民谣,有时是轻摇滚.那是罕见病关爱中心租借的办公场地,8772乐队正在排练.
成骨不全症、血友病、重症肌无力、白化病,不同罕见病的患者,因为音乐有了交集.所有歌都由罕见病病友们原创,专业乐队老师马歌指导,把大家从音乐小白带成各司其职的乐手.
平凡与特殊是他们自出生之日起就逃脱不了的命题.主唱兼吉他手崔莹自从在幼儿园叠罗汉导致粉碎性骨折后,只能在家自学,但她一直将之作为一种特权和幸运,以文字创造力和想象力不会因此被传统教育束缚的理由.甚至十几岁那会儿,北京推出了送学到家的政策,有老师上门授课,崔莹一开始也是拒绝的：“以前我跟别人介绍时说,‘我是个没上过学的女孩’,感觉挺自豪的,就自己都和别人不一样.如果有老师来上课,我就想,以后我咋跟别人介绍自己呢？”
当然,后来崔莹想通了,接受了老师,也接受了自己.“说白了,当时可能还是自卑吧,才那么想证明自己是与众不同的.”
对节奏吉他手、白化病患者谢航程来说,平凡和特殊体现在发色的变化上.来北京前,他在河南老家某职校学过几年唢呐,那会儿,学校要求他把天生的白发染黑,去医院开“无传染病证明”.再后来,有老板想组织个白化病乐队,白发又成了标志身份的特色,他们被要求“不能染黑”.
玩乐队搞音乐,对外界来说,无疑是让这群罕见病患者显得“与众不同”的标签.但于他们自己而言,享受音乐本身的乐趣、证明自己能做到些什么,显然比外界的标签重要得多.这点追求与每一个普通人别无他异,只不过要克服的难处各自不同罢了.因为白化病对视力的影响,谢航程看不清乐谱,就靠脑子记下、或用大字誊抄一遍,买iPad来放大乐谱.
主音吉他手程利婷总是妆容精致地出现在我们面前.第一次上门拜访时,她正在用英语和澳大利亚某跳伞协会的工作人员联络,筹划着去澳洲的跳伞之旅.七年前她考了驾照,如今已是熟练的老司机,也去过海南和台湾潜水,玩过山车、跳楼机、海盗船,开过专门面向外国人的服装网店,把货发到美国、哥斯达黎加等世界各地,最多时一个月赚过四五万……家中姐弟四个,除了利婷其他三个都没有身体障碍,但母亲会不迟疑地说,这孩子是最让她骄傲的一个.
种种这些似乎会让人忘记她坐轮椅的事实.但有一天闲聊时,她说起自己最近在上的新东方英语课,英语老师问大家,你们最宝贵的财富是什么？答案五花八门,轮到利婷时,她说：“My wheelchair.”
在一次等待彩排的间隙,鼓手闫潇把手机拿给了我,屏幕上,几位中年男人在音乐节舞台上演出,身子斜倾、快速大力地拨动吉他贝斯弦,像所有常见的摇滚现场.闫潇大一时被查出重症肌无力,病情时好时坏,不发病时看起来和正常人没啥两样,但严重时,眼皮耷拉低垂,浑身无力,整个人疲惫得“想死”——“是真的想死的那种绝望.”那天,她端着手机解释说,屏幕上这些人是台湾一群罕见病患者的父亲,他们也组了一个乐队,还拍了一部纪录片.“纪录片叫什么？”我问.她一字一顿地说：
“《一首摇滚上月球》.”
这让我突然想起,乐队最初的两名成员王奕鸥和崔莹曾不约而同地说过,8772乐队不卖惨,不愿用老套的煽情、唱悲情歌的方式让大家同情.“我们还唱摇滚呢！”无论何时说起这句话,她们眼里都是自豪.
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