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英国社会的老年痴呆危机
“ 我记得‘你’从前疯狂的步伐,处理事情的速度……‘我’是谁？今天的我和明天的我又有什么不同？” 1月,温迪·米歇尔和记者安娜·沃顿的合著小说《迷失的自我》出炉,让人们走进痴呆症患者脆弱、无助的内心世界,引发英国社会各界关注.
目前,英国有85万人笼罩在老年痴呆症的阴影下,但是大多数人没有得到良好的护理和救助.英国阿尔茨海默症协会的高级政策官员玛蒂娜·凯恩表示,让痴呆症患者得到有力的支持和服务极为重要,研究更好的治疗手段和疾病治愈办法仍然是目前的首要任务.
每年研究治疗花费260亿英镑
温迪·米歇尔是小说的主人公,58岁不幸时政·世界观
患上早发性老年痴呆症.对痴呆患者来说,疾病信号的出现是自我存在的破裂.曾经友好的邻居开始避开她,熟悉的城市变成了外星球.为了唤醒从前的自我,温迪在笔记上不停地记录,她骑上以前不喜欢的粉红色自行车,避免自己快速遗忘.让温迪失望的是,她在英国国民保健服务机构工作了20多年,但是机构告诉她诊断结果后,没有采取后续行动.一个人的抗争是无力的,她的记忆被疾病一点一点地吞噬.
像温迪这样没有得到良好护理的痴呆症患者还有很多.阿尔茨海默症是最常见的痴呆症种类,它如心病一样很难治愈,这几乎已成为英国医疗界的共识.1月,英国药企巨头辉瑞制药决定终止神经科学领域的探索,此举意味着辉瑞近期不再进行阿尔茨海默症新药研发.事实上,辉瑞已在这一系列疾病上投入了数十亿美元,但至今没有一种畅销药物证明研究成果.
在过去的20 年里,英国政府、大型制药、生物技术公司和大学等机构在疾病研究领域投入了大量的金钱和时间,阿尔茨海默症临床药物试验99%以上均以失败而告终.爱丁堡神经科学教授Tara Spires-Jones 说大脑是最复杂的器官,是时候退后一步,去更好地理解大脑的变化.
对于辉瑞制药公司的退出,英国阿尔茨海默症协会感到“非常失望”,认为这是对痴呆症患者的“ 沉重打击”.“制药公司必须着眼于长期潜力.如果要克服它,就必须对痴呆症研究作出长期的承诺.”英国痴呆症研究所主任巴特·德·斯特鲁普说.该协会估计,英国每年在痴呆症疾病研究治疗上花费260亿英镑.
此外,该疾病带来的并不全是经济风险,它在侵蚀个人身心健康的同时,也一点点地掏空维系家庭存在的情感根基.英国一名大学讲师亚力克斯·潘多夫曾亲眼目睹他如马拉松选手般坚强的父亲,被老年痴呆症摧残的全过程.他说,当时父亲完全没有了自理能力,无法自行上厕所,如果他去了就不得不去帮他,然后父亲就会一直流泪.他深刻地体会到,一切熟悉的事物逐渐丧失,是一件具有毁灭性影响的事情.不幸的是,亚力克斯也患上了痴呆症.2017 年5 月,不想像父亲那样度过余生的他,最后选择了安乐死.
“社会承受不起‘认输’的代价,痴呆症对我们任何人来说都是一个大问题.数以百万计的病人在寻求我们的帮助,拥有大量知识、技术和资源的制药公司也应该与我们同在.”巴特·德·斯特鲁普说.
“痴呆税”太残酷？
痴呆症不仅影响受害者的心理,还创造了一个支离破碎、扭曲虚空的世界.它切断了患者与身边人的正常联系,让病人感到前所未有的混乱、焦虑和情绪波动.正因为如此,痴呆症患者才需要比一般病人更多的关怀和照顾.但是,这一点经常被很多人忽视,包括医护人员.
在英国,痴呆症的人均治疗成本大约3万英镑,已经超过癌症或心脏病.“痴呆症是这个国家面临的最大健康挑战.”2017年9月,阿尔茨海默症协会政策主管乔治·麦克纳马拉说.英国国家统计局数据显示,在2016年英格兰和威尔士登记的死亡病例中,11.6%由痴呆症引起.痴呆症和阿尔茨海默症是英格兰女性的“头号杀手”,是导致男性死亡的第二大原因.有专家预测,如果没有行之有效的治疗方法或预防疾病的方法,2025年痴呆症患者将上升到100万.
令人意外的是,2017年英国保守党推出“痴呆税”,再次让痴呆症病人的社会保障问题推向风暴中心.该政策把房产纳入个人资产的一部分来算,总资产超过10万英镑的老人,要为自己的福利保障买单,去世后将会从其房产价值中扣除其生前接受的护理费用.“痴呆税”让英国民众非常愤怒,纷纷指责本届政府“太残酷”.
英国主流媒体纷纷发表评论,福利国家的基本原则不是减少不平等,而是分担风险.这一政策破坏了基本原则,让个人面临的社会风险越来越大.英国老年痴呆症研究中心首席执行官希拉里·埃文斯认为,政府应该给对痴呆症给予更多关注,当下亟须减缓这一破坏性疾病的负面影响,加大对痴呆症病患的护理和关怀.
值得一提的是,利物浦在优化痴呆症患者的护理环境方面,进行了积极的探索.目前,利物浦投资2100万英镑,计划在2019年修建3家新型老年痴呆症康复中心.利物浦市议会和肖恩医疗公司正在与老年痴呆症行动联盟合作制订计划.新型修复中心与传统的护理机构不同,更强调人性化设计.它有一个明亮的入口,使用磨砂玻璃镶板,让患者能够看到外面的花园,这也是整体感知能力修复体验的组成部分.
联盟组织者露丝·埃利认为,痴呆症患者的生活环境不应该像医院一样,因为他们并不想被当成病人,这也不利于他们的康复.“建筑设计很重要,因为病人想在里面做自己喜欢的事情,而环境往往会约束他们的行动.他们应该住在舒适、安全、时尚的地方.”露丝·埃利说.利物浦临床试验小组负责人菲奥娜·奥格登·福德博士认为,新型痴呆症康复中心体现了对病人的人文关怀.
世界卫生组织预测,2030 年全球将有8200 万痴呆症患者.如何让痴呆症患者有尊严地活着,已经成为困扰英国社会和其他国家的一大难题.温迪并未放弃与痴呆症抗争,她说：“‘我’也是为其他人而战,为那些全国各地的痴呆患者.”
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