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我不罕见，你也不必抱歉
青山说：每个人都有脆弱之处,只不过患有罕见病的人更显而易见罢了.然而这种稀有,带给他们的是没有选择的不“健康”,相较而言,“不一样”显得太微不足道了.生活不一定要做什么轰轰烈烈的事,也没必要承受无端的痛苦.健康,真是恩赐.
随着吉他扫弦的动作,崔莹的轮椅微微晃动.作为一名乐手,这几乎是她最激烈的摇滚姿态了.因为成骨不全症,她很小的时候四肢就停止了生长,踩在轮椅踏板上的双脚无法触碰到地面.攥着吉他拨片的手指,脆弱到可以向外折成90度,甚至可能因用力过猛而骨折.全体发病率约为万分之一到一万五千分之一的罕见病,让她成了人们口中的“瓷娃娃”.很多时候,只有当节奏响起,那些脆弱的骨头才显示出力量.
在舞台上,她是8772乐队的主唱兼吉他手.这个乐队的名字是“病痛挑战”拼音首字母BTTZ的数字变形,乐队现有的7名成员全是罕见病患者.他们没有健康的骨骼、眼睛、血液,他们身上的病症可能几万人中才出现一例.他们唱原创、唱流行、唱摇滚,在忽明忽暗的舞台上跺脚、晃脑袋.
“病痛只是一种状态,人人生而平等,人人都有尊严.我们希望让大家看到我们的力量.”就像舞台上的崔莹,灯光刺眼,音箱战栗,她像任何一名摇滚乐手一样,迎接着掌声、欢呼和善意的目光,力量仿佛无可阻挡.
爱踢球的贝斯手王瑶,大多时候只能看着别人踢球.因为患有血友病,他四肢的关节会因过度运动在一小时内肿成馒头大小,伴随的是“比生孩子还强烈的疼痛”,这种疼痛“是经过医学鉴定的”.电吉他手程利婷两三岁时突发小儿麻痹,一天之内四肢就瘫软了.从那以后,她再也没有任何关于行走的记忆.直到现在,坐在轮椅上的她也总听到有人说：“这么漂亮的小姑娘,真是可惜了.”
登上舞台前,他们对自由的想象大多和身体一起被病痛困住.13岁时,崔莹偶然听到电台里在放郑智化的《水手》,觉得“就是在唱自己”.从那以后,她开始自己写词谱曲.几年后,在一次为罕见病患者组织的活动上,她演唱了一首自己创作的歌,轻轻问台下：“想一块儿组个乐队吗？”从那以后,大家每个周二都会围成一圈儿,为了一句歌词、一个音符反复练习.如今他们已经能够完整流畅地表演十几首曲目.
一次演出活动结束之后,台下所有的观众都走光了,只剩下一个脑瘫的病人呆呆地坐在一张石头凳子上.过了好一会儿,他慢悠悠地说：“按理说,以前像咱们这样的人应该也不少吧,怎么就没留下什么痕迹呢？”
6岁之前,崔莹骨折过二十几次.到了上学的年龄,没有学校愿意收她.除了毫不掩饰的歧视,有时,温情中也隐藏着尖刺.幼儿园的老师怕崔莹再次骨折,会叮嘱其他小朋友“不要跟她玩”.“别人对我的期望是更低的.他们总会下意识地觉得我脆弱,或者做不好任何事情.其实我们不需要同情,也没那么脆弱.我们需要的只是被当作正常人.”
有时他们也会想,如果有机会重来,自己的生活会是什么样.但“如果”从来不存在.“真正的现实是很难逃避的.”崔莹说.对他们而言,音乐并非一个现实的避难所,更像是一个朝向更好生活的助推器.明明灭灭的灯光下,他们闭上眼睛,肆无忌惮地高唱：“谁都不必说抱歉.”
赵鸿祥摘自《中国青年报》
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