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生态学视角下的自闭症儿童融合教育支持系统：基于个案分析和现场
摘 要：自闭症儿童的核心缺陷是社会交互障碍,融合教育是理想的安置方式,但有效的融合教育需要提供高质量的系统性的支持.本研究基于个案分析和现场研究,结合文献研究,基于发展生态学视角通过半结构深度访谈、课堂观察、个案追踪等方法对一名接受融合教育的自闭症小学生展开深入而系统的研究,从自我支持、家庭支持、学校支持、社区支持、社会支持这五大子系统了解自闭症儿童融合教育支持系统的情况,以及五大系统之间的合作关系,各个系统的需求分析等.研究还进一步总结了融合教育支持系统的有效要素,主要为儿童自身能力和特征、强大的家庭支持、其他个体的接纳、学校的专业素养和强有力的专业支持等；并基于个案探索了需要进一步完善的要素,在立法保障、经济支持、管理机制、专业培训和团队合作方面提出相关建议.
关键词：自闭症；融合教育；支持系统；个案研究；发展生态学
中图分类号：G76
文献标识码：A
doi:10.3969/j.issn．1005-2232.2017.02.010
一、研究背景
近年来,自闭症儿童的出现率呈上升趋势,超过脑瘫及唐氏综合症的患病率,排在儿童精神发育障碍的首位.[1]根据2006年我国第二次全国残疾人抽样调查结果显示,0-6岁精神残疾儿童（含多重）占该年龄段儿童总数的1.01%0,其中自闭症儿童占36.9%,约为4.1万人.而据专家推测,全国约有500万自闭症儿童.[2]而据美国政府的调查最新数据,自闭谱系障碍的发生率为每45人中有1例.[3]
自上世纪八十年始,特殊儿童进入普通学校就读,被称为“随班就读”,它是在西方回归主流思想影响下,由我国特殊教育工作者根据我国国情探索出的对特殊需要儿童学生实施特殊教育的一种形式,[4]许多学者将随班就读视为中国化的“融合教育”.[5]目前,我国“融合教育”面临从解决残疾儿童入学“数量”到保障学生教育“质量”的提升,而自闭症儿童的核心障碍给普通教育带来巨大的挑战,许多媒体报导自闭症儿童在融合教育过程中面临“被停课”或者“退学”的危机,普通家长游行或者自闭症儿童在自己孩子的班级就读等事件频发.
自闭症儿童的核心症状是社会交往和沟通障碍,[6]国外很多研究表明融合教育环境中的自闭症儿童社交技能有所改善,并与隔离环境中的自闭症儿童相比拥有更大的朋友圈；[7]融合教育也促进典型发展儿童尊重个体差异以及理解不同的个体需要的能力.[8]但另一方面,自闭症的障碍性质及严重程度对融合教育提出了多方面的挑战.李永和陈洁( 2008)提出自闭症儿童在融合教育实施过程中遇到了适应安置、配套设施、能力培养、一般学生接纳、相关人员支持、一般教师专业能力、教学成效、专业人员共同合作、课程设置等诸多困境.[9]无论是自闭症需要融合教育,还是会给融合教育带来挑战,高质量融合教育并不仅仅只是把儿童安置在普通教育环境,融合教育的有效性基于有效的支持系统.
方俊明( 2006)提出：有效的教育支持系统主要涉及政策、设备、专业人员、家长和社会性五个方面的支持.[10]Finke等人(2009)认为融合教育的支持包括：父母、管理者、团队、教师、同学提供的支持.[8]于素红等( 2012)认为我国目前融合教育支持保障体系结构与运作机制上存在的突出问题是结构不清晰,主张将融合教育支持保障体系分为特殊儿童的教育支持系统、教育支持的保障系统两个子系统.[11]
美国学者布朗芬布伦纳(Urie Bronfenbrenner)把人类发展置于生态系统理论中,认为儿童的发展受到与其有直接或间接关系的生态环境的影响,这种生态环境是由若干个相互作用的系统所组成的.发展生态学的主要观点就是：发展的环境和儿童的特质在决定发展的结果的过程中具有同样的重要性.
基于发展生态学理论,基于我国的国情,本研究以一名融合教育环境内相对适应良好的自闭症小学生为研究焦点,探索个案的支持系统以及各系统之间的关系,以期为相应的实践提供一些参考. 二、研究问题和研究方法 本研究主要采用个案研究法,一方面围绕个案的发展生态系统中的不同主体,对家长、任课老师、班主任、特殊教育专家、学校领导、社区管理者、融合伙伴（2位）、幼儿园教师等进行深度访谈,另一方面结合课堂观察等方法,深入调查一名自闭症小学生（个案情况见表1）融合教育的支持系统,从而深入分析得出个案生态的融合教育支持系统（见图1）,进而分析和探索有效的融合教育支持系统的特征和要素.本研究旨在通过个案研究来探索以下问题：
1．自闭症儿童融合教育支持系统提供支持的现状、可能存在的不足与需求；
2．学校、家庭、社区等各子系统之间的相互支持与合作模式.
三、研究结果
（一）个案融合教育支持系统的整体架构和子系统的支持分析
小腾融合教育支持系统的整体概况,如图1所示.图中箭头所指方向表示的是支持方向,箭头的粗细表示的是支持的强度.而子系统的支持要素和策略见表2,子系统的需求分析见表3.
(二)子系统间的联系与合作
1．学校和社区支持子系统之间的联系合作
融合教育需要普通教育与特殊教育的协作,而特殊教育专家在儿童评估、方案制定和教育干预等整个过程中起到“方向”引导,通过与区域的特殊教育指导中心以及学校的合作,以课题和项目为载体,来促进学校行政层、教师对于自闭症和融合教育的知识技能的了解,共同探索自闭症儿童普通教育环境内的“教育目标”和教育策略,关注自闭症儿童的优势和个性发展.
2．学校和家庭支持子系统之间的联系合作
家庭和学校是小腾日常生活活动最为频繁的生态环境,也是小腾发展中非常重要的微观系统,两个支持子系统需要不断的合作.双方除了围绕儿童的学习和适应等问题进行沟通,合作的内容还包括关于自闭症和融合教育的信息和知识的分享,在合作过程中,就儿童的发展和教育干预达成共识,整合相关资源来促进儿童“融合”的质量和个体的优势发展.
四、讨论与分析
（一）个案融合教育支持系统有效要素分析 作为一个自闭症儿童进入到一所普通学校进行融合教育,各方面提供的支持都是至关重要的.基于对小腾融合教育支持系统现状的分析,总结出以下要素：
1．支持者的专业能力
申洪波( 2006)提出普通教师具备特殊儿童和特殊教育知识是融合教育开展的前提条件之一.[13]区特殊教育指导中心与高校相关的专业人员密切合作,家长、学校的行政领导和老师等在专业的指导下,关注小腾“音乐”的优势,进行个别化的教育干预,而不是简单地适应学校学科学习,同时为小腾建构包括同伴支持等在内的支持系统,让个案不仅在“物理场所”上融合,也在活动和功能上融合.
2．强大的家庭支持子系统
杨楠( 2012)对学前融合教育支持情况的研究发现,家长具有早期干预意识,具有培养和训练幼儿良好生活和行为习惯的意识,积极参与干预训练,且为幼儿提供丰富适当的物理和心理环境对特殊教育需要幼儿产生重大影响.[14]家长正确的教育理念、积极主动的教养干预、良好的经济保障和心理环境支持,为小腾争取到了更多的资源和支持.张文京( 2009)认为家长、家庭是融合教育工作开展的核心和关键；家庭对融合教育的作用,超过其他任何一个方面.[15]
3．系统中其他主体的接纳
系统中其他主体包括行政管理者、教师、普通儿童家长、特殊儿童家长、同伴等对融合教育和安置在普通班级中的特殊需要儿童的态度是决定融合教育质量的重要因素.很多研究都提到了对安置于融合环境中的特殊需要儿童的心理支持或态度支持,如卿素兰等人( 2005)提出的特殊儿童融合教育支持系统的理论模型中包括了对特殊儿童的态度支持；[16]小腾获得了来自于学校领导、老师、同伴、其他家长的接纳,为他提供了心理支持.在学校支持子系统中,行政领导的态度直接决定了整个学校的氛围,对中国执行融合教育政策的调查研究结果也显示领导的重视是影响融合教育未来发展的第一关键要素.[17]
4．儿童自身的能力和特征
Elaine等人(2012)提出,如果自闭症儿童想要进行成功的融合教育,那么他们必须具备一些技能,包括语言、社交以及能得到他人认可的某些特别才能.[18]小腾的能力和特征让他人看到了小腾自身的价值,这在很大程度上帮助小腾获得了大家的接纳.
（二）需要进一步完善的融合教育支持系统的要素
自闭症融合教育在我国仍处于起步阶段,基于本研究和相关的调查结果,目前的融合教育支持系统中可以进一步完善的要素包括：
1．社会支持子系统需要完善立法保障,增加经济支持和制度支持
李泽慧( 2005)提出,要加强融合教育的行政管理,仅仅建设一些制度和规范是不够的,必须提高到立法的高度.通过特殊教育立法,或者是修订现有的义务教育法,保证残疾儿童融合教育,保障残疾儿童接受教育的权利.[17]目前对自闭症儿童融合教育整个系统的政策保障还需完善,特别是保障儿童的个别化教育需求、给与系统的经济支持,包括专业人员（资源教师等）的培训投入、对相关教育工作者的经济支持等.
2．各子系统需要优化管理机制,加强专业培训和人员的专业化发展
支持者的专业化是支持系统的基础.建立表彰鼓励机制,对进行融合教育的学校采用更多元化的评价标准,对融合教育工作表现优异的学校、个体给以表彰,鼓励其更好地进行融合教育工作.规范中、小、幼衔接,政府完善这方面的运行体制,使得特殊需要儿童获得一个良好的转衔服务.同时规范自闭症训练机构,对现有的训练机构实行监管,保障自闭症训练机构的专业化水平,促进与学校教育系统的合作等.另外对家长、老师、融合小伙伴、社区相关人员进行相关培训,获得专业知识和一些支持策略,提高支持力度,从而促进融合教育的有效性.另外也需要大力促进相关工作人员,需提供系统而深入的培训,促进特殊教育教师（巡回指导）、资源教师等的专业化发展.
3．加强子系统间的合作和协作,探索服务协调人机制
目前各子系统之间的合作是比较薄弱的.但自闭症儿童融合教育是一个综合性工作,它需要医学、教育学、心理学等多学科的支持,需要家庭、学校、社区、社会等多方面的合作.目前家长在整个服务中起着协调和寻求资源的重要角色,随着区域的支持系统的完善,探索建立服务协调人机制,基于融合教育的自闭症学生的个别化需要,来协调和促进各个子系统的合作.比如加强家庭和小区的合作,增加社区融合,许新竹( 2012)建议可以在社区里办一些非盈利的日托机构,招募一些义工和志愿者来开展工作.[19]加强学校和社区的合作,如协调资源,定期和社区合作组织一些活动,更好地促进自闭症儿童的融合.
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A Case Study of the Support System for A pupil with Auti in Inclusive Education:
a Developmental Ecology Perspective
SU Xue-yun, GU Yong-fen, YANG Guang-xue
( Department of Special Education. Faculty of Education. East China Normal University, Shanghai, 200062 )
Abstract: Children with auti benefit from inclusive education considering their deficits in social interaction. However. effective inclusiveeducation must be provided with high-quality systematic supports. A case study was conducted using semi-structured in-depth interviews and observationto investigate a primary school student with auti who is now receiving education in general school. And from the developmental ecology framework ofsupport system consisting of self-supporL family-supporL school-support community-support and social supporL the real situation of the whole supportsystem for the case was analyzed, the cooperation between the systems and needs of each systems were discussed. Furthermore. the research analyzesthe effective elements of the supporting system for inclusive education, mainly including abilities and traits of a child, strong family supporL acceptancefrom others, the professional quality of the school and powerful professional support. The suggestions on legislative guarantee. economic support,administration, professional training as well as team work are .provided.
Kev words: auti; inclusive education; support system; case studv; developmental ecology
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