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周静为来自星星的孩子撑起蓝天
自闭症儿童就像天上的星星一样闪烁着微弱的光芒,活在自己的世界里,被称为“星星的孩子”.周静自这看似美丽浪漫的名称背后感受到了这个孤独的群体走得异常艰难
◎吴志菲
4月2日,世界自闭症日.这个特殊的日子,少有人知.
在这个世界上,有这样一群孩子：他们虽然不聋,但对外界充耳不闻；虽然不哑,但不愿开口说话;；虽然他们像天上的星星一样纯净、漂亮,但也像星星一样冷漠,在遥远而漆黑的夜空中独自闪烁着.这些孩子就是自闭症儿童.
自闭症,又称孤独症,属广泛性发育障碍中的一种特殊类型,以男性多见,起病于婴幼儿期,主要表现为不同程度的言语发育障碍、人际交往障碍、兴趣狭窄和行为方式刻板.他们有一个诗意的称呼,叫做误落入人间的“星星的孩子”.
周静,北京市孤独症儿童康复协会理事、中国社会福利基金会自闭症儿童救助基金执行主任.她还是一个身份——自闭症儿童家长.周静说,全球有3500万人患有自闭症,自闭症儿童不仅数量大,而且数量逐年上升,提升社会对自闭症的关注度和加大普及自闭症康复知识很重要.“让我们一起关爱自闭症儿童,为星星的孩子点亮一盏蓝灯.”
寻找“遥远星球”的突围
周静与自闭症结缘于1997 年2 月 3日,她永远都不会忘记那个既平凡却又改变了自己一生命运的上午：“我两岁的儿子被确诊为自闭症.伤心、绝望、愤怒、抱怨……同大多数自闭症孩子父母一样,我和我的先生在之后的几年里经历了一系列的情绪变化,原有的生活被全部打乱.”孩子看似距离很近,却无法轻易走近,不愿意跟人交流,甚至对妈妈也没有太多依恋.直到几年之后,周静才逐渐醒悟：人要活着,生活也要继续,负面的情绪解决不了任何问题.她与她先生开始尝试寻找出路.
在这一过程中,周静接触到了来自全国各地的大量的自闭症家庭,他们面临的各种现实问题令周静这个曾经陷入绝望的人都感到触目惊心.“他们的出路又在哪里？我和我的先生觉得,既然上帝选择我们与自闭症结缘,那我们应该为这个群体做点什么了.”的确,每个孩子都会有一个值得期待的未来,只要我们永远不放弃对他们的爱.这些“来自遥远星球”的孩子们终将长大,可当父母老去,他们又将去往哪里？
通过北医六院杨晓玲教授的介绍,周静结识了北京市孤独症儿童康复协会.经过一段时间的接触,“我和先生都加入协会,并成为了协会的理事.”从此,她开始踏上了帮助他人也是帮助自己的公益之路.
探索星星的艺术天空
“在协会的工作增长了我们的知识也开阔了我们的眼界,同时也让我们真正接受了自闭症目前尚且不能治愈的事实.”同时,周静通过和一些老家长们及国外一些相关机构的交流学习和自己的不断尝试,一个全新的治疗模式出现在我们面前：通过艺术手段的介入进行干预治疗.
经过很长一段时期的实践检验表明,相对与普通儿童,很多自闭症孩子都具有不一样的艺术“天赋”.不仅如此,他们的症状在经过从事长期的、连续性的艺术活动后,能够表现出明显的好转.这一发现让周静欣喜若狂,迫不及待地想要将其应用到自闭症孩子的康复训练之中.
周静说,她们的这一想法也得到了许多自闭症家长的大力支持.在以清华美院李木教授为首的几位家长和众多的爱心志愿者的帮助下,绘画疗育课程正式开始.虽然也曾饱受质疑和诟病,但从绝望之中走出来的周静及“周静们”并没有轻言放弃.也正是由于当初的这份坚持,才能有艺术疗育今天所取得的这些成绩.
2008年4 月2 日,第一届艺术疗育课程成果展“爱在蓝天下自闭症艺术展”开幕.虽然这只是一个小的不能再小的自闭症儿童画展,但赋予了“周静们”太多的意义.周静记得,画展开幕的当天,孩子们在展馆里欢笑、表演,而她们这些家长们却相拥在一起喜极而泣.
让星星不再独自闪烁
随着“爱在蓝天下”画展一年一度的举办,艺术疗育也逐渐为全国所知.许多来自其他省市区的自闭症儿童康复训练机构纷纷来到北京向周静及同行取经,并将这一疗育手段带向了全国各地.自闭症儿童画展一时间遍地开花,艺术疗育成为了自闭症儿童康复训练最常见的形式之一.
在周静深感欣慰的同时,另一个严峻的问题摆在了自己的面前.随着协会知名度的提升,且是全国唯一一家不向自闭症家庭收取任何费用组织,越来越多的自闭症儿童家长想让孩子参加到她们的艺术疗育课程中来.“面对着巨额的开支,我们一度陷入困境,迫不得已的拒绝了许多家长的申请.”
周静说,怎样解决这一问题,她们想到了借助公益的力量.“在同中国社会福利基金会沟通之后,我们得到了他们的大力支持.基金会允许我们在其名下成立了自闭症儿童救助基金,开始面向全社会为自闭症儿童免费的艺术疗育课堂募资.”
项目开展以后,她们先后得到了中海油集团、中外运集团、联想集团、英特尔、百度、新浪等一大批爱心企业的帮助,和来自全国各地的爱心人士的捐款.周静说,林依轮等演艺界爱心明星更是通过慈善拍卖筹措善款,为她们在798艺术区内租下了艺术疗育课堂的上课场地.
“得到了众多的支持以后,我们不仅扩大了招生规模,更是进一步完善了艺术疗育课程的内容和体系.”此刻,处在众多孩子家长的掌声和鲜花包围中的周静等并没有沾沾自喜,“因为我们清楚地知道,我们所做的一切对于自闭症人群的需求来说无异于杯水车薪”.
为了星空的灿烂与温暖
作为自闭症孩子的母亲和一名长期从事自闭症康复训练活动的从业者,周静深切地知道自闭症人群的需求所在.病症的康复需要医疗技术手段的进步、大龄孩子的养护需要政府的政策支持,这些都不是一名普通家长能够解决的问题,“我们只能尽力起到一些促进的作用.除此之外,经济的压力和生命的尊严是摆在自闭症患者家庭面前最为重要的问题”.
为此,周静等发起了“星光益彩自闭症艺术疗育”公益项目,在艺术疗育课堂和“爱在蓝天下”画展的基础上,对孩子们的画作进行义卖和拍卖,同时开发画作的艺术衍生品进行义卖.星光益彩项目的所有收益,除去制作成本,一部分直接返还给画作作者的监护人,另一部分回馈艺术疗育课堂,用于购买孩子上课所需的画笔、画纸、颜料等画材.
艺术疗育其实就是用艺术为介质的一种新型的疗愈方法,关键是操作者要爱心、耐心、恒心,最重要的还是要有专业知识及操作手段,要有悟性.“星光益彩”项目的目的一方面是让自闭症患者能够通过自己的劳动有所收获,并为社会所认可,另一方面也能使艺术疗育课堂具有造血能力,能够可持续地发展下去.
“星光益彩”项目开展以来,她们举办了无数次的小型画展和义卖、拍卖活动,用小画家们的画作制作的衍生品更是深受人们的喜爱.许多购买画作和衍生品的爱心人士表示,他们的举动已经不仅仅是出于对弱势群体的同情和爱心,更是对画作和衍生品本身价值的认可.周静说,虽然这只是一个简单的认可,对于自闭症家长们来说,却是目前能够得到的最大的欣慰.
愿“星星的孩子”不再迷路
每个人既有自然人属性也有社会人属性的一面,自闭症孩子也是有社会人,他们也必然有社会人属性的一面.“他们希望被接纳、被认可、被肯定、被鼓励,他们愿意与我们一样融入到这个世界当中.”周静说,孤独症不代表他们愿意孤独,只是他们没有学会我们的处事规则,他们不知道该怎样与外部世界舒服适合的相处.“他们很敏感,很小心的用他们的视角在观察着这个世界及他们周围的我们.他们不愿意冒犯我们,不愿意让我们不高兴.如果说他们以一种让我们不高兴的方式对待我们,那是他们想跟我们沟通,为的是引起我们的注意.”
自闭症自1943年被发现至今已经过去了70多个年头,依旧是全球医学界无法解决的课题.据中国公益研究院《中国自闭症儿童现状分析报告》显示,目前我国自闭症儿童数约为164万人,而且发病率在逐年上升.专家指出,自闭症的致病机理尚不清晰,至今仍是一个世界难题.遗传、免疫和环境的协同作用可能是自闭症发生的重要原因,尤其是环境因素影响可能在逐渐增大.
从一定角度看,这些孩子只是迷路了,许多爱心人士一直在努力,让他们回到大路里面来.“哪怕慢一些,没关系,只要他们能和普通的孩子走在同样的路上.”这是家长们共同的心声.周静期待让这些“星星的孩子”能和普通的孩子一样,坐在窗明几净的教室上课,与同龄孩子们快乐地嬉戏,得到社会的认可与尊重.作为公众人士,可以加深对自闭症的认识,体谅和支持自闭症儿童家长所面对的困难及挑战,避免因误解而怪责家长；接纳和尊重自闭症人士,不要歧视或戏弄他们；提供机会让自闭症人士融入社会,使他们能跟别人接触及沟通,克服自闭症带来的障碍和社区适应上的困难.令人欣慰的是,国家正在从政策层面上推动包括自闭症在内的所有特殊教育的发展.
周静说,自己作为一名同自闭症抗争了20年的母亲,如今也不敢再对孩子的康复给予更多的幻想.“唯有将今生的全部精力奉献给目前所做的公益事业,希望未来能惠顾到全国更多的家庭,通过我们的努力使自闭症人群的生存状态得到一些改善,并以此来为这个群体走出一条光明之路.”她希望,我们应该给自闭症孩子更多的关爱,让更多的人了解孤独症,让他们知道世界上还有这样一个群体的存在,希望“来自星星”的自闭症患者能在地球上找到属于自己的一席之地！
责任编辑 余玮
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